Bundesverband Kinderrheuma e.V.
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Description of patient organisation
Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 3
Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative, ohne anti-nukleäre Antikörper
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, reaktive
Hereditäres periodisches Fiebersyndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, Psoriasis-assoziierte
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-positive
Arthritis, idiopathische juvenile, Enthesitis-assoziierte
Autoinflammatorisches Syndrom, unklassifiziertes
Arthritis, idiopathische juvenile
Periodisches Fiebersyndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre, ohne anti-nukleäre Antikörper
Arthritis, idiopathische juvenile polyartikuläre, Rheumafaktor-negative
Rare rheumatologic disease
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
Unclassified vasculitis
Unexplained periodic fever syndrome
Blau syndrome
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis with anti-nuclear antibodies
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Unspecified juvenile idiopathic arthritis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Rheumatoid factor-negative juvenile idiopathic arthritis with anti-nuclear antibodies
Autoinflammatory syndrome
Systemic-onset juvenile idiopathic arthritis
7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Last updated:
06.02.2024